DONACIONES

9-11-2022. 2200 euros

16-3-2023. 717 euros

10-6-2024. 810 euros

24-11-2024. 620 euros

TOTAL, DINERO DONADO: 4347 euros

ÚLTIMA ACTUALIZACIÓN: 7-11-2025

EL SUEÑO DE VICKY

En El Sueño de Vicky siempre hemos tenido claro el objetivo: financiar proyectos de investigación contra el cáncer infantil y mejorar los tratamientos actuales.

Empezamos nuestra andadura como Asociación en octubre de 2016, y un año después, nos convertimos en Fundación. Desde el primer momento nos acompaña la ilusión, la esperanza y las ganas de lograr cosas que cambien el futuro de los niños enfermos de cáncer. Cuando te dicen que tu hijo tiene esta enfermedad, sólo te mantiene en pie la esperanza. Y es precisamente esperanza lo que la Fundación pretende dar. Una esperanza basada en hechos, en horas de arduo trabajo, en medios capaces de aportar soluciones. En definitiva, esperanza real de que, con la solidaridad de muchos, es posible investigar y desarrollar tratamientos para mejorar las expectativas de vida de quienes, siendo muy pequeñines, tienen que librar una dura batalla.

Ya sea financiando proyectos de investigación, ensayos clínicos, compra de sistemas de diagnóstico o apoyando la rehabilitación que necesitan quienes sufren las consecuencias de cirugías y tratamientos, procuramos avanzar hacia ese futuro sin cáncer infantil que tanto anhelamos.

Asesorados por un comité de expertos, valoramos las propuestas que nos llegan desde el mundo científico, médico y académico e intentamos que cada euro recaudado se convierta en un peldaño de esa escalera que nos acerca al objetivo.

Una vez comenzados, realizamos un seguimiento exhaustivo de los proyectos. Esta proximidad nos permite identificar nuevas oportunidades, nuevos caminos que podemos abrir para continuar avanzando. Porque, cuanto más cerca se está de los problemas, más fácil es encontrar soluciones. Eso es lo que nos lleva a situarnos en el frente, en primera línea, apoyando a quienes, bien porque lo padecen, bien porque buscan el remedio, se enfrentan al cáncer infantil.

Investigación contra el ATRT

Nuestra primera apuesta fue financiar un proyecto de investigación contra el ATRT (teratoide rabdoide atípico), un tipo de tumor cerebral primario del sistema nervioso central, maligno, de crecimiento muy rápido y para el que, a fecha de hoy, no existe cura. Fue el tumor que se llevó a Vicky y por el que teníamos que empezar a pelear. Localizamos el proyecto en el CIMA, Centro de Investigación Médico Aplicada de la Universidad de Navarra. Allí, el equipo de la investigadora Marta Alonso, directora del Laboratorio de Terapias Avanzadas para Tumores Sólidos Pediátricos, y Ana Patiño, directora de la Unidad de Medicina Genómica e investigadora del Laboratorio de pediatría de la CUN y CIMA, investigan para tratar a los pacientes a través de la inmunoviroterapia. Fue también el caso de Vicky y la bajísima tasa de supervivencia que presentan los pacientes de determinados tumores cerebrales, lo que nos hizo apoyar una unidad específica para su tratamiento en el Hospital Infantil Niño Jesús de Madrid, el cual, al ser un centro de referencia en oncología pediátrica a nivel nacional e internacional, garantiza que vuestra ayuda sea útil para un gran número de niños. La Unidad de tumores cerebrales pediátricos de este hospital es un amplio abanico de iniciativas apoyadas: desde la financiación de estancias de neurooncólogos, para dar servicio a la unidad, hasta la compra de máquinas de secuenciación de ADN o para la realización de PCR digitales, pasando por la realización de ensayos clínicos de quimioterapia metronómica o inmunoviroterapia, acciones para mejorar la atención del paciente oncológico a través de una rehabilitación personalizada o la creación de becas para la formación de neurocirujanos pediátricos en el extranjero. La investigación puede trabajar en prevenir efectos secundarios durante y después de los tratamientos y lograr una mejor calidad de vida de nuestros pequeños. El éxito de El sueño de Vicky culminará cuando sepamos que una vida respiró mejor por haber existido. Sentimos que hay muchos caminos por los que avanzar en el cáncer infantil y nosotros hemos optado por el de la investigación, ya que sin investigación no hay ni cura, ni mejoría en los tratamientos.

DONACIONES

27-12-2022. 1230 euros

8-5-2023. 1230 euros

18-12-2023. 260 euros

18-12-2024. 280 euros

TOTAL, DINERO DONADO: 3000 euros

ÚLTIMA ACTUALIZACIÓN: 7-11-2025

FUNDABEM

QUIÉNES SOMOS

El año 2000 se constituyó FUNDABEM para cubrir necesidades de formación y oportunidades de desarrollo de vida autónoma e independiente de personas con discapacidad de la provincia de Ávila.

Reconocida por la JCYL, tiene un fuerte compromiso social para facilitar el ejercicio de derechos y deberes de las personas con discapacidad y sus familias, que desarrolla mediante un equipo cualificado que trabaja en red y utilizando la planificación centrada en la persona.

La calificación en calidad y la transparencia económica, de gestión y dirección acreditan también la voluntad de cumplir con los compromisos individuales que la fundación establece con las personas que participan en sus servicios.

El crecimiento de servicios, actuaciones y de personas atendidas ha ido en aumento. El reto es, no obstante, continuar acercando estos recursos a las personas, especialmente a las que residen en el medio rural.

Las líneas de actuación de FUNDABEM vienen marcadas por el objetivo de promover la normalización de relaciones de la persona adulta a través de su actividad laboral, sobre todo mediante el empleo.

VISIÓN

“Ser un recurso para que las personas con discapacidad, preferentemente a nivel intelectual, y sus familias construyan una sociedad en la que no encuentran ámbitos de desigualdad y/o discriminación por motivos de capacidades diferentes en lo personal, familiar o social, ya sea en el ámbito público o privado, para el empleo, la formación, el ocio o las relaciones sociales, afectivas y sentimentales».

MISIÓN

“Facilitar que las personas con discapacidad a nivel intelectual y sus familias mejoren la calidad de sus vidas y sus relaciones con el entorno y consigo mismas, mediante el pleno ejercicio de todos sus derechos y deberes, especialmente los referidos a la salud, educación, laborales y de autodeterminación”.

El crecimiento de servicios, actuaciones y de personas atendidas ha ido en aumento. El reto es, no obstante, continuar acercando estos recursos a las personas, especialmente a las que residen en el medio rural.

Las líneas de actuación de FUNDABEM vienen marcadas por el objetivo de promover la normalización de relaciones de la persona adulta a través de su actividad laboral, sobre todo mediante el empleo.

DONACIONES

1-8-2025. 12000 euros

TOTAL, DINERO DONADO: 12000 euros

ÚLTIMA ACTUALIZACIÓN: 7-11-2025

ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE SÍNNDROME RETT

El Síndrome de Rett fue descubierto en 1966 por el doctor Andreas Rett de (Viena, Austria), el cual describió 22 niñas en una publicación médica alemana. Sin embargo, esta publicación no recibió el reconocimiento esperado y la mayoría de los médicos no tuvieron conocimiento de la enfermedad hasta mucho más tarde a causa de la escasa divulgación de este artículo.

A finales de 1983 el Dr. Bengt Hagberg de Suecia junto con otros colegas de Francia y Portugal publicaron en inglés, en una revista de gran difusión, una revisión del síndrome de Rett que comprendía 35 casos. El año siguiente, en una conferencia que tuvo lugar en Viena, se aportaron documentos clínicos y nuevos datos bioquímicos, fisiológicos y genéticos. En enero de 1985 el Dr. Rett visitó el instituto John F. Kennedy para niños minusválidos en Baltimore, Maryland, donde el Dr. Hugo Moser organizó la primera reunión mantenida en Estados Unidos sobre el Síndrome de Rett.

La Asociación Internacional del Síndrome de Rett consiguió que el Dr. Rett examinara a 42 niñas que habían sido diagnosticadas como casos potenciales del Síndrome de Rett. Esta reunión supuso un aumento del conocimiento del síndrome y sus diferentes formas de manifestarse en Estados Unidos. El mayor conocimiento del síndrome ha dado lugar a un mejor diagnóstico.

Un gran avance ocurrió en 1999, cuando una investigadora de la Universidad de Baylor (Houston, EE.UU.) llamada Ruthie Amir descubrió MECP2, el gen que, cuando muta, causa el síndrome de Rett. El descubrimiento del gen ubicado en el sitio Xq28 en el cromosoma X fue un triunfo para el equipo de Baylor, dirigido por Huda Y. Zoghbi. Este descubrimiento demostró que el síndrome de Rett es un trastorno ligado al cromosoma X, lo que explica por qué generalmente se encuentra en las niñas.

El interés por el síndrome y su conocimiento están creciendo a gran velocidad. La bibliografía médica contiene ahora informes de casos de muchos grupos étnicos por todo el mundo. Los estudios realizados hasta la fecha han encontrado que la frecuencia del síndrome de Rett es de 1:10.000 nacimientos de niñas vivas.

El síndrome de Rett típico se desarrolla en una serie de fases:

• FASE 1 Estancamiento de inicio temprano (6-18m): previamente patrón de desarrollo normal o levemente alterado. Frecuente alteración de conducta y del patrón de sueño. Deceleración del crecimiento del perímetro cefálico. Duración de esta fase: semanas-meses.
• FASE 2 Regresión rápida (1-4 años): pérdida de destrezas manuales, del lenguaje adquirido (aunque pueden mantener bisílabos) y del interés comunicativo. De haberse conseguido la bipedestación y deambulación, suele desarrollarse una marcha apráxica con mayor componente lateral y apoyo asimétrico. Déficit cognitivo variable. Las estereotipias manuales (de lavado de manos, palmadas o movimientos de mano) son casi constantes. Duración de esta fase: semanas a meses (hasta un año).
• FASE 3 Periodo pseudo-estacionario: progresiva mejora del contacto social y de conexión con el medio. Restitución parcial de deambulación y uso de manos. En esta fase aparecen la mayor parte de las patologías asociadas al S. Rett (comorbilidades). Duración de esta fase: años-décadas, puede durar hasta la vida adulta sin deterioro posterior.
• FASE 4 Deterioro motor tardío: no todos los pacientes atraviesan este periodo. Empeoramiento de la movilidad con cese de deambulación, dishabilidad severa con atrofia aumento de espasticidad, en ocasiones clínica parkinsoniana con fenómenos on-off y cambios de conducta con apatía y rechazo de la alimentación.

Los pacientes con síndrome de Rett presentan frecuentemente otros trastornos, tanto neurológicos como de otros sistemas, que necesitan tratamientos específicos y que en muchos casos suelen ser la principal causa de alteración de la calidad de vida.

• Epilepsia: presente entre 66-90% de los pacientes, puede ser refractaria hasta en un 17-20%. Pueden ser crisis generalizadas (motoras tónicoclónicas, ausencias) o focales (motoras tónicas, focales con disminución de la alerta…). El patrón EEG es variable, aunque suele estar enlentecido con respecto a su edad.
• Otras patologías neurológicas: presentan un trastorno cognitivo grave, con especial restricción en las capacidades de expresión. También son frecuentes las alteraciones de la marcha (40-50% de los pacientes no consiguen marcha autónoma), manierismos, trastornos del movimiento, signos de espasticidad o trastornos paroxísticos no epilépticos.
• Patrón respiratorio patológico: aparecen en torno a los 5 años y para la quinta década de vida el 95% de los pacientes han tenido algún tipo de alteración en el patrón respiratorio. Ocurren típicamente en vigilia, aunque pueden estar presentes en el despertar o durante el sueño. Existen 2 fenotipos que pueden estar presentes en el mismo paciente:
  • Hiperventilatorio: respiración superficial y rápida o hiperventilación forzada.
  • Hipoventilatorio: apnea, Valsalva y/o respiraciónapnéusica.
    Aunque sólo una minoría presenta disfunción respiratoria significativa, hasta un cuarto de las muertes que se producen en síndrome de Rett está causada de forma primaria por disregulación respiratoria. Pueden remitir de manera espontánea durante largos periodos (hasta un año) en un 20% de los casos.
• Disfunción autonómica: mala perfusión distal.
• Alteración cardiológica: mayor porcentaje de trastorno de la conducción cardiaca como la prolongación del intervalo QT se ha descrito en el 30-40%, pudiendo ser una de las causas de muerte súbita en estos pacientes.
• Trastorno de sueño: las alteraciones en el sueño son casi una constante, describiéndose insomnio de conciliación o de mantenimiento hasta en el 93% de los niñas con síndrome de Rett. Es uno de los aspectos que más afecta a la calidad de vida del paciente y del núcleo familiar. Aparte del insomnio, son frecuentes los trastornos del ritmo circadiano, el bruxismo, la presencia de apneas centrales y obstructivas y episodios de llanto, grito o risa incontrolada. En caso de no ser tratadas, estas alteraciones suelen persistir en edad adulta siendo una causa importante de gran morbilidad.
• Trastorno del comportamiento: son frecuentes la ansiedad (68-75%) y los trastornos del estado de ánimo (66-77%). También es frecuente la irritabilidad que en ocasiones se acompaña de conductas autolesivas.
• Cifoescoliosis y trastornos óseos: prevalencia de escoliosis en torno al 70%, más en adolescentes, facilitado por dificultad en la marcha e hipotonía. Estas alteraciones musculo-esqueléticas conllevan en muchos casos dolor.
• Trastornos gastrointestinales: estreñimiento, disfagia, reflujo gastroesofágico, discinesia biliar.
• Retraso ponderoestatural: las causas de este retraso pondero-estatural son múltiples e incluyen la falta de ingesta, apraxia motora y trastornos respiratorios del sueño entre otros.
• Bruxismo y alteraciones bucodentales: maloclusión, alteraciones del esmalte, caries.
• Osteopenia-fragilidad ósea, la cual está presente en el 97% de las niñas con síndrome de Rett a los nueve años, ocasiona en muchos casos fracturas espontáneas o por traumatismos de baja energía.
• Disautonomía, con alteraciones frecuentes en la sensibilidad al dolor alterada.

El diagnóstico es clínico, necesitando para el diagnóstico que el paciente cumpla una serie de criterios clínicos. Hay dos variantes:

Síndrome de Rett clásico; para su diagnóstico requiere:

• Un periodo de regresión seguido de estabilización.
• Todos los criterios principales y ninguno de exclusión.
• No son necesarios criterios de apoyo, aunque son frecuentes.

Síndrome de Rett atípico; en el que para su diagnóstico se requiere:

• Un periodo de regresión seguido de estabilización.
• Al menos 2 de los cuatro criterios principales.
• 5 de los once criterios de apoyo.

DONACIONES

17-6-2024. 110 euros

17-6-2014. 1060 euros

1-8-2024. 300 euros

TOTAL, DINERO DONADO: 1470 euros

ÚLTIMA ACTUALIZACIÓN: 7-11-2025

DOWN ÁVILA

LO QUE HACEMOS

Facilitar la inclusión de las personas con síndrome Down en todos los ámbitos de la vida y velar por el cumplimiento de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y de los PDS en España.

¿CÓMO LO HACEMOS?

Dando apoyo a nuestras familias y entidades federadas con proyectos sostenibles e innovadores de intervención y formación para las personas con SD, SUS FAMILIAS, LOS PROFESIONALES Y LA SOCIEDAD EN GENERAL. También con acciones de incidencia social, de forma de conciencia y con propuestas de leyes que aboguen por el cambio a favor de las personas con síndrome Down. Todas nuestras acciones buscan garantizar una vida sana y promover el bienestar de todas las personas con síndrome de Down, en línea con el Objetivo de Desarrollo Sostenible 3: salud y bienestar. Para ello, impulsamos proyectos, elaboramos guías y facilitamos herramientas dirigidas especialmente a las familias y a los profesionales relacionados con el síndrome de Down. Además, formamos parte de diferentes organizaciones que trabajan para mejorar la salud de las personas de nuestro colectivo, como el Consejo Español del Cerebro.

El Comité Médico Asesor de DOWN ESPAÑA tiene como misión fundamental la orientación y asesoramiento en los ámbitos médicos y sanitarios que atañen a la salud de las personas con síndrome de Down. Sus objetivos fundamentales se centran en el asesoramiento de salud al equipo profesional de DOWN ESPAÑA y de sus entidades, la creación de un mapa de atención médica al síndrome de Down en España (que implique la definición de una red de profesionales de referencia y una orientación a familias sobre la intervención a seguir), la revisión y mejora del Programa Español de Salud para PSD, y la elaboración de un Plan Director de Salud (a 5 años) de definición de prioridades y actuaciones a plantear en la Federación. Consulta aquí la información sobre nuestro Comité Médico Asesor.

DONACIONES

18-12-2024. 675 euros

28-12-2024. 250 euros

29-1-2025. 250 euros

TOTAL, DINERO DONADO: 1175 euros

ÚLTIMA ACTUALIZACIÓN: 7-11-2025

ASDOPA

La Asociación Síndrome de Down de Palencia (ASDOPA) es una entidad sin ánimo de lucro que lleva funcionando desde su creación el 14 de noviembre de 1988.

Su fin principal es la defensa de los derechos, la normalización e integración, el respeto a la diversidad y la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome de Down y personas con discapacidad intelectual.

El principal objetivo de la Asociación Síndrome de Down (ASDOPA) es defender los derechos de las personas con Síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales, promoviendo su plena inclusión educativa, laboral y social, poniendo a su alcance los medios y recursos necesarios para que desarrollen una vida totalmente independiente, mejorando su calidad de vida y la de sus familias.

MISIÓN

Facilitamos la inclusión de las personas con Síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales en todos los ámbitos de su vida y velamos por el cumplimiento de los Derechos de las Personas con Discapacidad y de los Objetivos de Desarrollo Sostenible en España.

VISIÓN

Nuestra visión es que ASDOPA sea la entidad de referencia representativa para toda la sociedad palentina de la inclusión y defensa de los derechos de las personas con Síndrome de Down, como una asociación de familias económicamente solvente y sostenible, impulsora de proyectos de referencia en la mejora de la vida de las personas con Síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales.

VALORES

Nuestros valores como asociación son:

Inclusión

• Considerar a las personas con Síndrome de Down como un valor en sí mismas.
• Conducta ética: profesionalidad, confidencialidad, lealtad y respeto a las personas.
• Potenciar la mejora de las prestaciones sociales.
• Fomentar la presencia de las personas con Síndrome de Down en la sociedad como sujetos activos.
• Calidad en los servicios.
• Experiencia de la Asociación a lo largo de todos estos años.
• La independencia.
• El sentido de pertenencia.
• La ayuda mutua.
• Austeridad.
• Familia.